Flere medlemmer af FB gruppen Repurposed Drugs mod kræft har spurgt efter, hvor man kan fået behandlet hjernemetastaser med stereotaktisk strålebehandling – SBRT
Det kan være vigtigt i tilfælde af mere end 4 hjernemetastaser, som danske onkologer oftest ikke vil behandle med præcisionsstråling da det vurderes omsonst, hvilket ikke er korrekt ifølfge ny forskning.
Det alternative tilbud er oftest helhjernestråling, der kan give langvarige bivirkninger og som i mange tilfælde end ikke har vist at øge overlevelsen. Spørg til dette, hvis du tilbydes helhjernestråling.
Selvfølgelig er det generelt en god idé at kombinere SBRT med en forbedret systemisk behandling, der kan holde tilbagefald væk.
Fremgangsmåden er at man kontakter klinikken/sygehuset og fremsender seneste MR scanning af hjernen på en DVD eller lægger scanningen i en dropbox eller lignende og giver klinikken/sygehuset adgang hertil. Når de har kigget på MR scanning får du svar tilbage i forhold til om de kan tilbyde behandling og hvad prisen cirka er.
Selve behandlingen kan normalt klares ad én omgang over et par timer. Vi kender til folk der har fået zappet 62 hjernemetastaser i én session.
Der er sjældent bivirkninger udover lidt kortvarigt træthed og ømhed hvor skruerne har siddet fast.
Bemærk: Ofte kan antallet af hjernemetastaser desværre øges, når der laves højopløsnings-MR scanning af hjernen og flere af de mere usynlige metastaser tages med, men selvsagt vigtigt af disse også behandles.
Generelt er det en god idé at undersøge flere muligheder samtidigt og derefter tage en hurtig beslutning/bestille dato for behandling, da der kan være ventetid – på Karolinska har vi hørt om 4 til 6 ugers ventetid.
Det er vigtigt at handle hurtigt da tid er af yderste vigtighed, ikke mindst når man taler hjernemetastaser.
Som det fremgår nedenfor er Tyskland formentlig den billigste mulighed, men vi er ikke helt klar over om behandlingerne er identiske.
Der er givetvis flere muligheder rundt om i verden, men her er et par forslag, uprioriteret:
Sverige
Karolinska Universitets Sygehus i Stockholm som opfandt metoden i 1960’erne
Dkr.: 155.000,- (se patienthistorie nedenfor)
England
The Wellington Hospital – HCA Healthcare UK
Kontakt:
Zainab Butt
eller
John Conibear
Gamma-knife-metoden
Gamma Knife er betegnelsen på en strålingsteknik til præcisionsbehandling af menneskeligt væv, der af en eller anden grund ønskes fjernet. Det er en ikke-invasiv behandling og har altså intet at gøre med en kniv.
Patienten kan rejse sig og gå fra hospitalet efter endt behandling. Vævet ødelægges ved fokuseret bestråling.
Metoden er især velegnet til små hjernemetastaser, idet der kan arbejdes med en nøjagtighed på under en mm.
Dette opnås med en kombination af en MR-skanning med fuldstændig veldefineret referencepunkt, en meget sikker fiksering af patienten og en stærk styring af strålingen, der tillige kommer fra et meget stort antal vinkler.
- Før behandling skrues en metalramme fast til patientens kranie. Det lyder voldsomt, men det sker under lokalbedøvelse og ser værre ud, end det er.
- Med rammen påsat hovedet gennemføres en MR-skanning. Metastasernes placering relativt til rammen kan fastlægges med sub-millimeter nøjagtighed.
- Neurokirurgerne kan dernæst planlægge den helt nøjagtige behandling, mens patienten venter, f.eks. i hospitalsseng i selskab med sine pårørende.
- Metalrammen skrues derefter fast til Gamma-knife apparaturet, hvorved det er fysisk umuligt for patienten at bevæge hovedet og dermed den eller de metastaser, der skal rammes præcist.
- Gammastråler fra Cobolt-60 isotoper udsendes fra en kreds af nøjagtige ’filtre’ i apparatets indre, der omgiver patientens hoved. Derved centreres ca 200 stråler fra lige så mange vinkler i et fuldstændig veldefineret punkt i patientens hoved. Den stærke fokusering betyder, at der kan tilføres dræbende stråledosis i de ønskede punkter, der modtager stråling fra 200 punkter, UDEN der sker skade på det omgivende væv.
En behandling kan tage lang tid, afhængig af hvor mange metastaser, der skal behandles. Der kan være tale om flere timer. Det er dog muligt for patienten at bede om en pause. Behandlingen er til gengæld overstået på en enkelt dag, hvilket er i modsætning til de såkaldte lineære acceleratorer (LINAC), der er det typisk anvendte udstyr i Danmark.
Sammenlignende undersøgelser peger på, at gamma-knife-metoden er mest velegnet til små metastaser, der skal behandles med stor præcision. LINAC-metoden er til gengæld en fordel ved større metastaser, typisk i andre dele af kroppen.
Gammaknife-metoden har vist sig overlegen i forhold til LINAC ved behandling af små hjernemetastaser.
Se den informative video om gamma-knife metoden, produceret af det berømte MD Anderson Hospital i USA.
PatienthistorieSygdomsforløbet kort beskrevet
Bragt i Nyt om lungekræft, Lungekræftforeningen.
Jytte fik konstateret ikke-småcellet lungekræft i sommeren 2014. Stadie IV,- dvs med spredning til andre organer (knogler, lymfer). Desværre sker det for rigtig mange, det er en lumsk sygdom, der ofte opdages sent.
Jytte var så ’heldig’, at hun havde en kendt DNA-mutation. Det betød, at der fandtes medicin i pilleform, der kunne holde sygdommen i ave uden alt for voldsomme bivirkninger. Men i sommeren 2017 virkede de målrettede midler ikke mere. Så blev det kemo med masser af bivirkninger.
I slutningen af april 2018 blev der konstateret markant vækst i en lungetumor samt i korsbenet. En biopsi pegede desværre ikke på mutationer, for hvilke der fandtes virksom medicin. Der blev iværksat strålebehandling. Men det gik stærkt, Jytte blev hurtigt meget svag, behandlingen blev afbrudt 12. juli. Den 24. juli kom Jytte på hospice. Hun døde den 2. august. Hun døde af sygdommens vækst i lungen. Hun var hos os, klar i hovedet til hun gled ind i bevidstløshed et døgn før døden.
Stadie-IV sygdom med livskvalitet Jytte og jeg fik 3 gode år efter diagnosen. De omtalte målrettede midler er en fantastisk landvinding i kræftbehandlingen. Der er grund til at lovprise forskningen og også de onkologiske afdelinger, der faktisk er gode til at fange de patienter, der kan nyde godt af disse midler. Jytte fik det markant bedre efter starten på den målrettede medicin. Jytte levede et næsten normalt liv i de tre år.
Den dybt alvorlige diagnose betød, at vi forstod at værdsætte hinanden og hver en dag, vi fik sammen. Sygdommen førte os endnu tættere sammen, end vi var i forvejen. Rejser til udlandet, vandringer i naturen, hyppige samlinger i vores lille familie, der betød så meget for Jytte.
For få år siden ville det være gået meget hurtigt. På det seneste er også immunterapi kommet til og har betydet, at også lungekræftpatienter uden kendte mutationer lever længere. Jeg kan tale med om, hvor dyrebar denne ’sene’ kvalitetstid er efter den alvorlige diagnose er stillet. Men det øger fokus på hjernemetastaser, der i stigende grad bliver det, patienterne dør af.
Hjernemetastaser – en del kræftformer kan spredes til hjernen. Det gælder desværre for lungekræft. For småcellet lungekræft er dette så udpræget, at man ofte som standard laver en helhjernebestråling på et tidligt tidspunkt i forløbet.
For ikke-småcellet lungekræft dukker metastaser i hjernen oftest op på et senere tidspunkt i sygdomsforløbet. Med MR-skanning kan man se, om der findes metastaser i hjernen.
I 1960’erne blev der på det kendte Karolinska hospital i Stockholm opfundet en genial metode til meget præcis strålebehandling. Ideen er, at strålingen tildeles fra alle vinkler, hvorved der kan gives en stor dosis lige nøjagtig det rigtige sted uden at skade det omgivende væv. Det er helt essentielt, når talen er om hjernemetastaser (se faktaboks).
Af, for mig, aldeles uforståelige årsager findes der ikke et eneste gamma-knife apparat i Danmark. Man har ensidigt satset på en anden metodik, såkaldte lineære acceleratorer (LINAC systemer). Med LINAC er det ikke muligt at behandle mere end fire hjernemetastaser uden at skade det omgivende væv. J
Julegaven til Jytte 2017 var MR-skanningresultater, der viste et antal knappenålsstore metastaser i hjernen. Sygdommen havde bredt sig til hjernen. Strålingseksperterne kunne tælle mere end fire metastaser og meldte følgende ud: ”Der er desværre konstateret multiple metastaser. Lokal strålebehandling er ikke mulig. Der anbefales helhjernebestråling”.
Mere end fire meldes altså ud som ’multiple’. Det havde vi så juleferien til at tænke over! I lyset af praksis i udlandet er det en helt og aldeles uholdbar udmelding til en dansk patient! Man kan måske skrive ”Vi er i Danmark ikke i stand til at behandle de konstaterede metastaser med den forhåndenværende teknik”.
Vi lever i et oplyst samfund. En borger bør oplyses om de faktiske muligheder, rent teknisk. Efter konsultering af udenlandske medpatienter samt behandlingssteder med gamma-knife fik vi i maj 2018 fjernet Jyttes hjernemetastaser med gamma-knife på Karolinska Hospitalet.
Jytte var afkræftet pga sygdommens vækst i lungen og knoglerne. Men behandlingen blev gennemført med succes. I modsætning til behandling med LINAC er der mulighed for at give den nødvendige stråledosis på én og samme dag. Incl. transport (med bil), forundersøgelser og behandling tog turen 6 dage.
Hjernemetastaser kan for nogle patienter vise sig i et stadium med høj livskvalitet, men kan skandaløst ikke behandles optimalt i Danmark”.
DECEMBER 2018 NYT OM LUNGEKRÆFT
Danske patienter med hjernemetastaser bør henvises til behandling i udlandet. Det er en mulighed, såfremt Sundhedsstyrelsens såkaldte second-opinion udvalg vurderer, at det er relevant. Jyttes onkolog forelagde faktisk problemstillingen for udvalget. Men der kom afslag…
Efterfølgende søgte vi om refusion af de afholdte udgifter som egen betalere af behandling på Karolinska (ca. 155.000 Dkr plus transport og ophold). En sådan mulighed eksisterer jf EU’s patientmobilitetsdirektiv. Ansøgningen stiles til Regionen. Vi fik afslag…
Opsummering
Jytte døde ca. et halvt år efter konstatering af små hjernemetastaser. Men hun døde ikke af dem. Hun døde af udvikling af sygdommen i den øvrige del af kroppen. Andre sygdomshistorier – fra udlandet – hvor gamma-knife er blevet anvendt viser, at lokal behandling af hjernemetastaser med den rigtige teknik kan være afgørende for at give en lang periode med en god livskvalitet.
Flere og flere patienter med fremskreden lungekræft på diagnosetidspunktet udvikler hjernemetastaser. Det skyldes dels fremkomsten af de målrettede midler for patienter med kendt DNA-mutation. Men også andre patienter vil leve længere end tidligere bl.a. pga succesen med immunterapi.
Behandling af hjernemetastaser er derfor relevant for rigtig mange patienter. Så vidt jeg ved, findes stadig ikke optimale muligheder for behandling af hjernemetastaser i Danmark.
Lungekræftpatienter bør som standard have foretaget MR-skanning af hjernen ca. hvert halve år. Lokal behandling af metastaser i hjernen bør håndteres analogt til lokal behandling af sygdomsprogression andetsteds i kroppen.
Det danske sundhedsvæsen bør snarest anskaffe gamma-knife teknologi minimum et sted i landet. Indtil da bør danske patienter henvises til betalt gammaknife behandling i udlandet.