Nyhedsbrev december 2019

 

Kære alle,

 

I en tid med levende lys, nisser, gran og mere mørke end lys. Med den sidste juletravlhed, juleforventningen og julebudskabet. Med julefesten lige om hjørnet og julehyggen dybt i sjælen, læner vi os tilbage i den bløde stol eller sofa for lige at kigge på hvad der er sket i det forgangne år. For lige at tage 2019 ind, fordøje det og beundre det.

For vi kan sagtens være bekendt at beundre dét år som er fløjet afsted – ikke kun for os men for alle – og lade tilfredsheden stille og roligt glide gennem vore kroppe. 2019 er, for os, et historisk år og vi ser tilbage på det med ærefrygt over at et helt nyt Community er blevet skabt og lever – som vokser, er aktivt og giver god mening.

Vi er dybt berørt og taknemmelige over at dú og alle de andre i dette Community støtter op om den vision som ligger til grund for vóres indsats i 2019 og de kommende mange år.

Tak fordi du tror på dét vi har sat i søen og støtter foreningen med dit medlemskab.

 

Vi kigger lidt fortumlet tilbage på de sidste 8-9 måneder og er helt enige om at dén succes som Repurposed Drugs mod kræft har fået, turde vi slet ikke drømme om i april måned, da vi etablerede gruppen på FaceBook. Da vi rundede 100 medlemmer i gruppen var vi ret enige om at nu kom der nok ikke mange flere mén hold da op, der tog vi skisme fejl.

Gennemsnitligt er gruppen vokset med 103 medlemmer om måneden og det ser ikke ud til at det stopper – dét er vi meget glade for. Vi er lige over 900 aktive medlemmer og i alt ca. 1.200 medlemmer i gruppen.

Foreningen har nu 131 medlemmer og tilmeldingen er ikke lige så hastig som i FB gruppen mén vi er alligevel meget imponeret over at 131 mennesker ønsker at være en del af foreningen – tak for det!

Som du sikkert har konstateret, så har Anne Sofie og John været utrolig aktive i FB gruppen. Anne Sofie har delt dokumenter i gruppen med opslag om alt relevant for en kræftpatient. Hun har svaret uselvisk på helt vildt mange spørgsmål og opslag – uden megen hensyntagen til sig selv og egen sygdom. John er en uudtømmelig kilde af hjælp til kræftramte og lige så uselvisk – han bidrager stort og konstant.

Vi er dybt taknemmelige over at Anne Sofie og John dedikerer sig selv helt uselvisk og uden nogen former for forventning om hverken tak eller andet.

 

Hvad har året så bragt ud over etableringen?

Ja, året har faktisk været helt vildt og det har somme tider været svært at følge med men ikke desto mindre hár vi kunnet følge med, sådan med hiv og sving.

Vi lagde ambitiøst fra land og susede en tur til London for at overtale Jane McLelland til at ”give” os rettighederne til at udgive hendes bog, How to starve cancer. Som mange nu ved så lykkedes det at få hende i tale om dette og endelig i slutningen af november kom den forløsende melding fra hendes Agent – FOOKiD må gerne udgive såfremt vi kan blive enige om de sidste, små detaljer. Lige nu afventer vi den originale kontrakt til underskrivelse da enigheden er komplet.

Vi nåede målet på Booomerang kompagnen og har fået ca. 50.000,- udbetalt til foreningens konto i denne uge.

Vi er altså rigtigt langt i forhold til at udgive bogen i Danmark. Vi er stadigvæk i gang med at få oversættelsen på plads og trykkeriet står klar, så vi mangler kun opsætning med videre før vi kan udgive. I løbet af 2020 – så hurtigt som muligt – vil vi finde den mest plausible udgivelsesdato og oplyse den. I denne proces vil vi skrive direkte ud til alle de Fundere som har støttet projektet med et beløb, inden udgivelsesdatoen.

 

Ud over bogen har vi også arbejdet i kulissen med at skaffe en dansk mulighed for at få udskrevet bl.a. COC Protokollen. Vi har kontaktet en dansk klinik som har vist sig meget samarbejdsvillig med COC i London. Disse to har haft flere skype- og telefonmøder de seneste måneder og det ser meget ud til at de vil starte et samarbejde i 2020. Dette samarbejde vil så komme danske kræftramte til gode og vi er meget glade og stolte over at vi faktisk har skabt dette scenarie med vores vedholdende arbejde.

Denne proces har knyttet os tættere sammen med COC i London, som er vældig glade for vores lobbyarbejde og de har indvilliget i at afholde nogle webinarer for FOOKiD’s medlemmer. Vi vil naturligvis informere meget mere om dette i starten at 2020, når vi har aftalen på plads med COC.

 

ECPC er, mener vi, en yderst vigtig organisation og i oktober/november blev vi fulgyldige medlemmer af European Cancer Patient Coalition. Organisationen er vigtig fordi de arbejder internationalt på det Europæiske plan. De ligger fysisk lige op og ned af Europa-Parlamentet i Bruxelles og kender således det Europæiske system ud og ind. De er aktive patientadvokater i EU og har både erfaring med, og kender de Europæiske politikere som arbejder med sundhedspolitik. Dét vil vi naturligvis drage nytte af så vidt det er muligt fremover. Vi ér i gang med at knytte gode bånd til ECPC og Jacob er blevet suppleant til ECPC’s bestyrelse så næste gang der er valg vil vi gøre alt hvad vi kan for at få ham helt ind i bestyrelsen.

ECPC er vigtig i forhold til vores største vision – en database over Repurposed Drugs og måske andre komplementære behandlinger. De kender pengesystemet i EU og kan hjælpe os til at få snablen ned i den/de rigtige kasser så vi i 2020 kan sætte damp på dette projekt til gavn for både danske og Europæiske kræftramte.

 

I efteråret fik vi en invitation til at holde foredrag for Hjernetumorforeningen i Kræftens Bekæmpelses lokaler i København. Dét foredrag har efterfølgende afledt flere andre foredrag som vi har afholdt med succes. Vi måtte aflyse et foredrag i Nordjylland, men et nyt er klart i det nye år. I januar 2020 skydes vor nye sæson i gang i Esbjerg. Arrangementet er åben for deltagelse og du kan tilmelde dig på dette link: https://medlem.fookid.dk/event/details/i2 .

Der vil komme flere foredrag rundt om i Landet i løbet af 2020 – hvis du kan skaffe et lokale hvor der kan sidde op til 50 mennesker og som måske har en projektor er du velkommen til at kontakte os, så arrangerer vi det sammen med dig.

 

Ud over de nævnte foredrag vil vi også arrangere foredrag af kræftramte med andre. Foredrag som måske kan handle om et usædvanligt kræftforløb, om konsekvenser, senfølger og meget andet som kan være, eller ér kræftrelateret. Der vil også komme foredrag fra anden side som det bliver fundet interessant at tilbyde alle der støtter op om foreningen eller blot har lyst til at høre.

Det første vi spiller ud med, er Torbens foredrag – et foredrag han har holdt for ca. 300 sygeplejersker i Bergen og senest for ca. 100 danske stomisygeplejersker. Det er et foredrag som ikke er for sarte sjæle, det er fyldt med humor og selvironi samt dyb alvor og følelser. Det tager udgangspunkt i hans historie, oplevelser i forløbet og efterfølgende med de store, livsomvæltende konsekvenser behandlingen af analkræft havde for ham. Stomier (Torben har to!), uoprettelig impotens og maskulinitet samt sexliv er keypoints i foredraget og du bør ikke snyde dig selv for oplevelsen. Kig efter opslaget som snart lander i en FB gruppe nær dig og på hjemmesiden under events.

 

Sidst men ikke mindst, så kommer foreningens første generalforsamling i det kommende forår 2020 og vi håber at du vil deltage så vi kan hilse på dig. Dato, sted og tidspunkt er ikke helt klar men vi vil naturligvis melde det ud så hurtigt som muligt.

Vi vil også takke Jacob for hans store arbejde med at opsætte og implementere Foreningsadministrator som IT værktøj i foreningen. Med dette program lettes vort administrative arbejde gevaldigt og derforuden kan vi allerede nú modtage betalinger over nettet med almindelige kreditkort – tak for ált det, Jacob!

 

TAK – tak for et helt forrygende år! Det har været en fantastisk rejse hértil og vi glæder os til at fortsætte den sammen med dig og alle de andre som støtter os, i 2020.

 

Vi vil ønske dig og din familie en rigtig dejlig jul og et velsignet, lykkebringende nytår – vi ses igen i 2020.

 

Bestyrelsen